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不忘初心,勇擔社會責任

ITP家園-血小板病友之家 — 促進血小板減少患者與患者、患者醫生、公益組織溝通與資助平臺建設項目

2005年,第一個病友QQ群由血小板減少患者自發建立,他們在群里分享經驗、相互幫助。迄今為止,陸續建立了80多個病友交流群,現由ITP家園網站統一管理,分為成年病友群、切脾群、兒童家長群、孕產群、全國各地方群、管理群等。


2011年,為更有效地分享病理知識、病友的交流信息,由成年患者孟桐妃女士主導,在病友和家屬的協助下創建了病友互助網站:ITP家園-血小板病友之家(www.itphome.org)。網站內容涵蓋:疾病常識、病例記錄、病情交流、經驗分享、專家答疑、病友互助、醫學資訊、養生康復、日常護理等。


ITP家園經過多年的努力,總結了大量的臨床經驗,并深得病友的信賴和支持,目前已擁有近十萬名病友和家屬,并建立起了100多人的志愿者團隊,許多的患者和家屬都加入了志愿者隊伍,他們來自于各行各業,有大學教授、企業管理人員、私企負責人、高級翻譯以及在校大學生等。并設立了編輯部、技術部、救助小組、患者教育部、對外聯絡部(國內外專家及協會)、地方管理中心等機構。同時網站還開通了APP(血小板之家),并創建了供發布ITP疾病常識,、護理常識及專家講座視頻等內容的微信公眾號平臺(ITP家園血小板病友之家),定期定時發布ITP家園相關資訊。


ITP家園目前已建成全國最大的ITP患者資料庫,從多方面來幫助患者以及加深醫藥患溝通,也為科研臨床和立法政策提供依據及數據支持。除了日常病友間的經驗交流,專業醫生長期義務在線答疑,在社會各界的幫助下,還邀請多位權威專家,舉辦了多次專家在線和現場答疑活動。


2016年9月27日,三生制藥集團與ITP家園網站達成戰略合作協議。旨在通過社會力量和醫療衛生專業人士的共同努力,關愛血小板相關疾病患者,積極推動血小板均衡采集、合理輸注及科學應對輸注相關風險等問題。2017年3月19日,由ITP家園-血小板病友之家主辦,北京白求恩公益基金會支持,為期兩天的“2017第二屆中國血小板日活動”在北京舉行。三生制藥集團在2017第二屆中國血小板日活動中榮獲“愛心企業”獎證書。

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